Tourettes syndrom: hva en persons liv er som med denne lidelsen

Tourettes syndrom er en mystisk medisinsk patologi som forårsaker forvirring hos leger i løpet av det siste århundre. Folk født med denne sykdommen lider av tics og andre atferdsproblemer, som obsessiv-tvangssykdom og oppmerksomhetsunderskuddsforstyrrelse.

stereotypier

I tillegg er det en stereotype at Tourettes syndrom gjør folk høyt og uegnet til å sverge. Selv om bare 10 prosent av pasientene opplever disse verbale impulser, er mange av dem utstrålet og isolert.

Professor i neurologi fra University of Florida Michael Okun studerte Tourettes syndrom i mange år og nylig publisert en bok om behandling og det generelle spekteret av atferdsforstyrrelser som er forbundet med det. Det viste seg at forbannelse ikke engang er en av de vanligste symptomene på denne lidelsen.

Faktum er at pasientene de siste årene har tilgang til mange spennende og livsforandrende behandlingsmetoder. Forskere har nådd et slikt stadium i studien av denne sykdommen, når det blir mer forståelig for samfunnet, og nye behandlingsmetoder blir allment publisert.

Twitchings og tics

Den franske vitenskapsmannen Jean-Martin Charcot, grunnleggeren av moderne klinisk nevrologi, drev eponymet "Tourette syndrom" til ære for sin student George Albert Gills de la Tourette, som i 1885 jobbet med 9 pasienter som lider av denne sykdommen.

Forskerne bemerket at Tourettes syndrom kan påvirke flere familiemedlemmer i forskjellige generasjoner. Men i løpet av årene har ny kunnskap dukket opp veldig sakte. Kritiske hull i vår forståelse av syndromet eksisterer i dag, og halvparten av alle tilfeller forblir uoppdaget.

Hvor vanlig er lidelse

Det er vanskelig å vite selv det eksakte antallet personer som lider av dette syndromet. For eksempel mener Senter for sykdomskontroll og forebygging (CDC) at syndromet forekommer hos en av 362 barn, eller 0,3 prosent. På den annen side hevder American Association of Tourette at sykdommen oppstår dobbelt så ofte - en av 166 barn (0,6 prosent).

I noen mennesker manifesterer Tourettes syndrom svært mildt, med symptomer som ikke-samtidig blinking av øynene eller svakhet i kroppen. I mange tilfeller forsvinner motor tics i sen ungdom eller tidlig voksenliv. Mange pasienter kan selv føre et relativt normalt liv.

Hjernens arbeid

Forskere kunne bedre forstå syndromet etter at de hadde lært mer om hjernen som helhet. De normale funksjonene til den menneskelige hjerne dikteres av rytmiske vibrasjoner, som gjentas igjen og igjen, omtrent det samme som en populær sang på radioen. Disse svingningene endres og er modulert, og er rettet mot å kontrollere ulike menneskelige atferd.

Hvis svingningen "går dårlig", kan det føre til deaktivering av tics eller andre atferdssymptomer av Tourettes syndrom.

Viktig for utviklingen av nye behandlinger for Tourette er at vi kan forandre disse svingningene gjennom rehabiliteringsbehandling, kognitiv atferdsintervensjonsbehandling, medisiner som tetrabenazin, eller til og med dyp hjerne stimulering, som innebærer bruk av en liten probe. Med sin hjelp mottar hjernen elektriske impulser som ødelegger unormale vibrasjoner som er ansvarlige for tics.

forskning

Genetikken til Tourettes syndrom forblir ikke fullt ut forstått. Til tross for at sykdommen har en tendens til å manifestere seg i familier, er det ikke funnet noe DNA som forbinder alle eller i det minste de fleste tilfellene.

Samtidig tilbyr teknologier nye metoder for gjenkjenning og behandling. Forskere har registrert flått i den menneskelige hjerne og utviklet selv de første intelligente enhetene for å oppdage og undertrykke dem.

Noen forskere undersøker nye generasjoner medikamenter som kan redusere bivirkningene som kan oppstå hvis gammeldags rusmidler brukes, for eksempel haloperidol, som tradisjonelt brukes til å behandle Tourette. Forskere leter også etter måter å undertrykke eller modulere upassende hjernesignaler på. En av løsningene kan kalles cannabinoidreseptorer.

Bruken av marihuana til behandling av symptomer på Tourettes syndrom har viss vitenskapelig betydning. Cannabinoid reseptorer har blitt funnet i mange områder av hjernen. Faktisk er cannabinoidreseptoren CB1 i store mengder i de områdene av hjernen som antas å være ansvarlig for manifestasjonene av Tourettes syndrom.

Livet med Tourettes syndrom

Det kan virke som om utenfor observatøren at pasienter med Tourettes syndrom vokser opp i ungdom eller tidlig voksenliv, men i virkeligheten skjer det i de fleste tilfeller ikke. Selv om motor og vokal tics faktisk er svekket, kan obsessiv-tvangssykdom og atferdssymptomer vedvare og til og med intensivere.

Hvis du ikke diagnostiserer og korrigerer disse atferdsegenskapene i Tourettes syndrom, vil det være vanskelig for en person å tilpasse seg det normale livet, siden atferdssymptomer kan påvirke ham mer enn merkbare motor- og vokaltikk.

Forskere prøver stadig å finne nye behandlingsmetoder, men pasienter og deres familier kan gjøre mye for å lindre pasientens tilstand i dag. Mange endringer er ofte veldig enkle og kan implementeres i pasientens liv.

En kompleks behandling vil spille en nøkkelrolle her. For eksempel kan en sosialarbeider bidra til å bygge en individuell skoleutdanningsplan og hjelpe familien til å koble til ressurser som kan gjøre vanskelige skolesituasjoner til suksesshistorier. En rehabiliteringsterapeut kan nå bidra til å bli kvitt tics uten å bruke medisiner.

Et team av forskere ledet av professor Okun tok vare på 10.000 pasienter med lokomotoriske lidelser ved University of Florida, samt titusenvis av andre i South East Regional Association of Tourette fra American Center of Excellence. Disse spesialistgruppene omfatter nevrologer, psykiatere, rehabiliteringsspesialister, sosialarbeidere og forskere fra universitetene i Sør-Florida, Emory, Alabama og South Carolina.

Hvorfor prøve forskjellige behandlingsmetoder

Det er gode grunner til å prøve forskjellige behandlinger, selv om det ser ut til at ingen av dem jobber. Pasienter bør lære å gjenkjenne når behandlingen ikke virker, og diskuter med andre leger andre leger. Faktum er at hvis hjernens svingninger ikke stopper, kan de i noen tilfeller av Tourettes syndrom føre til skader, og til og med lammelse. I dag har selv de mest alvorlige tilfellene en sjanse til behandling på grunn av dyp stimulering av hjernen.

Selv om Tourettes syndrom forblir et mysterium i det offentlige øye, er det viktig at forskere tilbyr familier et bredt spekter av behandlinger som gir konkrete forbedringer i livskvaliteten. Dette er definitivt noe å snakke om.